Bonjour!

Bonjour!
Ce blog a été créé dans le but de montrer une image des personnes handicapées autre que celle que la plupart des gens ont!

Oui je suis handicapée, oui je suis pas comme tout le monde et j'assume!
Mais je suis pas pour autant une extraterrestre!^^

J'ai pas choisie de naitre comme ça mais j'ai la chance de pouvoir choisir de vivre ce que je vie!

Maintenant c'est pas parce que j'assume, tout du moins que j'essai d'assumer, que la vie est rose tous les jours et que tout ce passe comme dans les films.

Je suis pas la pour me plaindre, juste pour vous montrer que parfois le jugement peut etre positif!

# Posté le vendredi 11 janvier 2008 15:55

Maintenant que c'est dit j'avance.....

Maintenant que c'est dit j'avance.....
Et ba voila, moi c'est moi!
Super la description hein?!lol

Non sans rire, je suis une fille majeure!lol Ca change pas tellement que d'avoir 17 ans si ce n'est que j'ai le droit de voter!!

Je suis en terminale. Et oui meme une personne handicapée peut suivre des études!
Je prépare un bac scientifique, non sans difficultés je l'avoue, mais c'est pas une catastrophe non plus!^^

Je vie dans une région ou l'hiver 99,9% de la population fait du ski, et ba moi je fais de l'ordi!^^
c'est pas pareil, mais ça m'aide plus que de skier!

Faut dire aussi que j'ai un peu la trouille de skier mais ça arrive a tout le monde....

Et ba oui, je pourrai aussi skier!

Mais alors c'est quoi mon problème me direz-vous???Mystère...........

Je suis atteinte du Syndrome de Little! Le nom on s'en fou un peu, ça fait pas avancer les choses!
Comprendre que j'ai les tandons qui grandissent pas.

Concretement, ça se traduit par une difficulté voir une incapacité à marcher suivant les degrés du handicap, mais aussi par de la spasticité dans les bras, voir plus fort...
On a aussi souvent des problemes de vue, meme si j'ai pas trop compris le rapport avec les tandaons!lol
Et aussi des peurs bizzare mais j'y renviendrai...
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# Posté le vendredi 11 janvier 2008 16:11

Syndrome de Little

Syndrome de Little
Ce handicap est du au fait que je suis née à six mois et demi de grossesse.
Je suis une grande prématurée de l'époque!

Je pesais 1,390 kg et je faisais une certaine taille!lol (sans le carnet de santé j'ai du mal^^)
J'ai manqué pendant un petit moment d'oxygène et ça a suffit à tuer des cellules de mon cerveau de façon irréversible.

J'ai été plancée en couveuse pendant trois mois. Il y a 18 ans elle étaient beaucoup moins sophistiquées que maintenant!
J'étais branchée à plein de tuyaux, on me voyait presque plus!

Et la première grosse frayeur lorsque je commence à perdre du poids jusqu'à descendre à 750g. Le pronostic vital est engagé.
L'équipe médical me donne que quelques jours de plus a vivre.

Et puis non, je suis encore là comme vous pouvez le constater!
Petit conseil: Ne vous fiez pas toujours à ce que vous dit un médecin, la volonté et l'amour ça peut faire des miracles!!

Et comme une galère n'arrive jamais seule, je commence à faire des bronchites asthmatiformes.
Je commence alors la Kiné respiratoire!

D'après mes parents c'est très impressinonant, surtout quand le Kiné en question mesure 2m et que sa main me recouvre presque entièrement!^^

J'avais quelques jours et j'ai pris un abonnement longue durée envers la kinésithérapie puisque depuis 18 ans je vais chez le Kiné!
Oui je suis une cliente fidèle!lol

# Posté le samedi 12 janvier 2008 07:50

Suite!

Suite!
Enfaite je vais passer assez vite sur le début, parce que je ne me souviens pas de tout!lol

Je quitte ma chère couveuse a trois mois et demi (oui je faisais deja des heures sup!^^)
Je découvre pour la première fois ma maison, et mon frère!

Agé de deux ans à l'époque, il a tres mal prit le fait que ma maman s'occupe de moi et moins de lui, du coup au debut il l'envoyait ballader, puis apres ça a été moi, mais maintenant (18 ans apres!lol) ça va mieux faut pas desesperer!^^

Petite je n'ai jamais reussi a me retourner dans mon lit. Ma maman voyait bien qu'il y avait quelque chose qui cloche, mais personne ne l'a vraiment ecoutée!

J'ai su tenir assise toute seule très tard(l'age est enfouit au fin fond de ma memoire^^)

J'ai su "marcher" toute seule a deux ans alors que mon frere marchait a quatre mois, et il faisait du tricycle a huit mois!
Alors d'accord lui il est un peu précoce et moi très en retard!^^
Comme les médecins ne disent rien a ma maman, elle commence a me faire de la "kiné" elle-meme.

Ma main droite est considérée morte je ne m'en servais pas du tout.

A trois ans je rentre a l'école normale!C'est ma maman qui s'occupe de moi pour les trucs difficiles:
c'est elle qui vient a toutes les recrées m'aider a mettre mes chaussures,qui m'aide a marcher quand il neige ou que ça glisse, elle est sur toute mes photos de classe parce que j'arrivais pas a tenir sur un banc.
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# Posté le mardi 05 février 2008 08:40

Enfance......

Enfance......
A quatre ans je rencontre un medecin qui me met sous cortisone, j'en fini donc avec les bronchites asthmatiformes,et la moitié de ma vie a l'hopital sous oxygene!

Quatre ans et demi: Je rencontre le docteur B....!Verdict: syndrome de little!Depuis le temps qu'on attendait de savoir, je lui ai meme demandé ou ill s'était caché!lol

Je commence la vraie Kiné:trois séances par semaine d'au moin une heure voire plus quand je suis bien virée!lol
Ma pauvre Kiné!lol Je lui ai fait écouter du Hélène (et les garçons!)lol C'était la contre-partie pour que je fasse quelque chose!^^............Alala pauvre Rarmelle(comprendre Armelle!lol)
Je me souviens y'avait une sorte de je ne sais quoi pour me faire travailler mon equilibre fallait que je fasse bouger un truc instable pire que moi en forme de labyrinthe avec des boules!Meme c'était bleu!lol
Je sais pas si vous avez tout compris mais bon!lol

Et je prend un abannoment longue durée avec Jerome a qui j'en ai fait des pas mal!lol
Jérome c'est le pere-noel!lol
Enfaite il me faisait des chaussures spéciales avec des coques intégrées et tout le bordel, mais le truc bien c'est comme je suis une fille chiante il inventait des models pour rendre les chaussures plus jolies!

Et evidement pendant qu'il se creusait la tete moi je jouais avec les petites chaussures mécaniques que tu remontes et ça avance tout seul (et oui je les ai toujours!lol)
Le must c'est la fois ou il a fait des types nike roses et blanches ,quand je suis arrivée a l'ecole avec, mes camarades ont tous cru que c'était des vraies et ils m'ont dit "ba ça y est t'es plus handicapée?!^^"
Et j'ai toujours le parfum a la myrtille que la secretaire m'avait offert pour mes huit ans!lol
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# Posté le mardi 05 février 2008 09:02